Bátor és Táltos Duchenne-féle izomdisztrofiával élnek, sürgeti őket az idő, de a szülők minden követ megmozgatnak, hogy összejöjjön a csillagászati összeg a külföldi gyógykezelésre. A fiúk általános iskolája, a Hunyadi is igyekszik segíteni, április 15-én adománynap lesz. A diákok szorgalma példaértékű: volt aki telefonra gyűjtött, de a jelentős összeget inkább a jótékonyságra adja.
Az anyuka, Pintér Betti részletes tájékoztatást adott fiai állapotával kapcsolatban.
– Ez a betegség arról híres, hogy bármit fejlesztünk, mindig romlás tapasztalható. Szerencsére ez nem gyors, ennek azért nagyon örülünk, ezért nagyon hálásak vagyunk, hiszen ugye szteroiddal lassítjuk ezt a folyamatot, de lehet látni, hogy mondjuk, ha le kell hajolni valamiért, onnan már nem mindig tud Barni egyedül fölegyenesedni. Akkor szól, hogy segítsek, és akkor szeretne fölállni. A farsangi bálra Tálti is ment a többi gyerekkel, hogy ő is bulizzon, utána két napig feküdt, fájt a lába, tehát ezt már nem lehet. Tavaly farsangkor még ilyen probléma nem volt. Mi mindent megteszünk azért, hogy megtartsuk a járóképességüket a végletekig.
– A betegség voltaképpen micsoda?
– A szervezetük leghosszabb génjének „problémája”, ami az izomépítést segítené, de egy apró eleme hiányzik belőle, így az izomépítéshez fontos fehérje nem készül el a szervezetben. Gyerekként, amikor az őssejtek még aktívak, nincs nagy gond, de ezek a kamaszkor idején szépen kikopnak, ezután már sajnos a lehető leginkább kímélni kell őket. És a romlás folytatódik.
– Konkrétan?
– Gyakorlatilag az állóképességüket veszítik el. Kerekesszékbe kényszerülnek, majd elveszítik a felső végtag erejét, akkor már a kezük sem használható. A legszomorúbb az, hogy ugye izomra van szükség a nyeléshez, emellett a légzést segítő izmok, mint a rekeszizom vagy a bordaközi izmok is ugyanúgy sorvadnak, a szívizom is sorvad. Amikor ezt a diagnózist közölték, mintha „főbe lőttek volna”. Nem, nem születtem erősnek és derűsnek, rengeteget dolgozom ezért, a gyerekekért és magamért is benne van az „énmunka”.
– Lenne megoldás?
– Az Egyesült Államokban
elérhető egy kísérleti génterápia, egy gyereknek az egyszeri infúzió 1 milliárd 300 millió forint. Nálunk két gyermek érintett.
Alapítványt hoztunk létre, gyűjtünk minden erőnkkel, közben más alapítványoktól is segítséget várunk. Küzdünk azért, hogy össze tudjunk gyűjteni pénzt, hogy kijuthassunk erre a terápiára. A jótékony ügy mellé állt az Eger Lions Klub is, akik az 1 %-os adófelajánlásokat adják át teljes mértékben. A Bátor Táltos Alapítványnak van palackvisszaváltós qr-kódja is.
Bátor Táltos Alapítvány
Raiffeisen Bank
Belföldről: 12033007 01984893 00100003
Külföldről: IBAN: HU96 12033007 01984893 00100003
SWIFT (BIC): UBRTHUHB
Revolut számlaszám:
IBAN: LT85 3250 0025 9380 1819
SWIFT(BIC): REVOLT21
– Van életkori limit a kezelésben?
– A gyártó kockázatot vállal azzal, hogy nincs. De Bátor és Tálti a kortársaiknál kisebbek, ami ebben előnyt jelenthet. A gyógykezelés kérdésében nem sürgetne az idő, de az állapotuk romlása okán mégis csak ez a helyzet.
– Bátor már középiskolás, Tálti még Hunyadis, ez az iskola pedig adománynapot tart.
– Az egy nagyon nagy csoda, ami most készül a Hunyadiban, egy sütivásáros, ajándékvásáros, vagy kézműves vásáros nap, de azért ez egy nagyon-nagyon komoly kulturális program. A Hunyadiban már ez lesz a negyedik alkalom, hogy van a költészet hete, és ez egy egész hetes programsorozatot jelent a gyerekeknek. Zenével, tánccal, versekkel, játékokkal, és minden a költészetről szól. Csodálatos. És azok a pedagógusok, akik szervezik ezt a Költészet Hetét, ők most úgy döntöttek, hogy a költészet hetén belül a 2025. évben lesz egy nap, ez az április 15-e csodaszép keddi nap, amikor 10-től 17 óráig nyitott kapus rendezvényt tart a Hunyadi, és mindenkit szeretettel várnak. Az osztályok már örökbe fogadták az alapítvány adománydobozait. Tehát ott már a kis zsebpénzekkel támogatják, ez egyébként egy nagyon fontos érzékenyítő program, mert a pedagógusokkal beszélgetnek arról is, hogy neked mondjuk a tízóraidról vagy a nasidról lemondás, de az milyen nagy segítség lehet valaki másnak. Szerintem ez egy nagyon jó pedagógiai program is egyben. Vannak gyerekek, akik kézműves tárgyakat gyártanak, kavicsokat festenek, karkötőket fonnak, ékszereket készítenek. Van olyan gyerek, aki azt ajánlotta fel, hogy az ő rajzaiból készüljenek képeslapok, és akkor azt meg lehet vásárolni. De van olyan pedagógus is, aki a saját fotóit, természetfotóit ajánlotta fel képeslapnak, és azt is meg lehet vásárolni. Táltos otthon a játékait, amit már nagyon szép és jó játékok, de már nem használtak, azt fogja elvinni a vásárba, hogy ő maga is eladja. Tehát könnyekig megható történetek. Az egyik, ezt, ha elmesélhetem, az egyik kisfiú egy viszonylag magas összeget rakott be. Tehát egy gyerekhez képest óriási összeget rakott az adománydobozba. És az osztályfőnök írt is az édesanyjának gyorsan, hogy tudnak-e erről, tehát hogy biztos-e ez, és az édesanya visszaválaszolt, hogy igen,
a kisfia telefonra gyűjtött, de úgy döntött, hogy a fiúknak adja. És tudni kell, hogy ez a kisfiú bizony egy olyan országból és városból érkezett, ami már nincs többé, mert lebombázták, magyarul is csak most tanul.
Az Adománynapot április 15-én tartják a Hunyadi iskolában, az mindenki számára nyitott.
(Fotók: Todoroff Lázár, Reformátusok Lapja)
Kövess minket az EH Google Hírek oldalán is a legfrissebb hírekért!
Betöltés ...
